jxf吉祥官网总站20个科室联动 关爱罕见病患儿
2024年2月29日是第十七个国际罕见病日,jxf吉祥官网总站组织重症监护科、新生儿科、血液肿瘤科等20个科室的骨干医生,通过开展义诊周、义诊日、主题讲座等多场活动,“线上+线下”相结合,为罕见病患儿及时得到救治奉献力量。
义诊,答疑解惑
“关注罕见,点亮生命之光;弱有所扶,践行人民至上”,这是jxf吉祥官网总站自觉肩负起的社会责任和使命。为此,医院由副院长黄艳智带队,于2月29日,3月4日、5日分别开展了罕见病线下义诊。
2月29日下午1点义诊刚一开始,诊台前就围满了孩子和家长。市民王女士的孩子今年8岁,四年前曾摔倒过一次,额头有个包一直不退,泌尿科主任谢方达为其介绍了可能存在的原因及下一步注意事项;市民辛女士的孩子曾患过重症脑炎,治疗后恢复状况不理想,外科主任耿辉进行了详细的解释和分析,并就今后的治疗和恢复提出了建议……一时间义诊台前围满了患儿和家长,经过现场专家们的耐心解答,每一位前来咨询的家长都对后续治疗有了清晰的答案。
与此同时,医院特别为罕见病患儿建立的微信群内也展开了互动,群内专家对家长们提出的“雷特综合症”、“先天性尺桡骨黏连”等问题一一进行了解答。
讲座,提升罕见病诊治能力
jxf吉祥官网总站是中国罕见病联盟单位,不断提高罕见病诊疗水平是医院的重点工作之一。3月1日,医院专门组织了一场讲座。副院长黄艳智在参加分享讲座时指出,罕见病的诊治并不是只在罕见病日这一天,随时都有患者前来检查的可能。同时,罕见病的发现往往需要根据高科技手段,结合临床症状进行判断,是一个剥茧抽丝的过程。因此,希望全体医生通过病例分享讲座,学习高精尖的检测手段,学习书本中没有的实战知识。在今后的工作中,通过每个月的疑难病例讨论,不断推动全院医生临床诊断能力的提高,为罕见病患儿的治疗积蓄更大的能量。
遗传代谢内分泌科副主任梁颖以《可怕的低血糖,可治的罕见病》为主题进行了病例分享,详细介绍了医院去年诊治果糖1,6二磷酸酶缺乏症的全过程。
未来,全身心服务患儿
据jxf吉祥官网总站医务科副科长冯蕴慧介绍,本次义诊活动,医院的专家们解答了关于贫血、淋巴结肿大、新生儿糖尿病、视神经脊髓炎后期治疗、免疫异常等多方面问题。
冯蕴慧副科长表示,jxf吉祥官网总站曾治疗低钾性周期性麻痹、甲基丙二酸血症等三十多种罕见病。医疗团队专业,拥有基因检测、染色体检测、代谢筛查等先进的诊疗手段,能够及早筛查出罕见病。她建议广大家长在日常生活中要密切关注孩子的各项发育指标,包括躯体、智力、运动、心理等多方面情况,如果有异常应及早寻求专业医疗团队的帮助,通过正规的诊疗进行早诊断早治疗。